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'LA IMPORTANCIA DE LA PRIMERA NOTICIA'. ARTÍCULO DE AMPARO TURPÍN, DE ASSIDO
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Fecha de publicación: 11/08/2017
  • Artículo publicado en el suplemento Solidarios de La Opinión de Murcia el 26 de octubre.





Artículo de Amparo Turpín Fernández
Directora Técnica del Centro de Atención temprana y Apoyo Escolar de la asociación Assido, miembro de Plena inclusión Región de Murcia.

En Assido pretendemos que la comunicación a los padres que acaban de tener un bebé con síndrome de Down sea el primer acto terapéutico con la familia, teniendo en cuenta una serie de cuestiones básicas. Hay que dar información objetiva y actual de la realidad que están viviendo las personas con síndrome de Down y, sobre todo, hay que ponerse en el lugar de los padres. Al fin y al cabo somos una asociación de familias, creada por madres y padres, como el resto de las entidades con la que impulsamos el movimiento asociativo Plena inclusión Región de Murcia.
Sabemos que no es fácil dar la noticia, en momentos en que los padres son especialmente vulnerables por las condiciones del parto y las expectativas positivas hacia el hijo esperado; hay que tener en cuenta que es una situación imprevista y de gran impacto emocional para la familia. La manera de dar la noticia (como se hace) y la información (qué se dice) pueden complicar más la aceptación del niño. Además, aún nos encontramos con profesionales sanitarios mal informados, con una visión negativa sobre las posibilidades de las personas con síndrome de Down y con bajas expectativas. El cómo dar la noticia y qué explicar en ella, repercute de manera inmediata en el modo en que los padres van a acoger a su hijo y a establecer la relación con él. Es el primer acto terapéutico con la familia, de ahí la importancia.

Desde nuestro punto de vista, padre y madre deberían recibir la noticia al mismo tiempo, con su hijo-a en brazos, en un sitio privado que facilite la intimidad.

Ofrecer la información teniendo en cuenta las posibilidades terapéuticas y el pronóstico evolutivo a largo plazo, teniendo en cuenta la realidad actual de las personas con síndrome de Down. Hay que centrarse en lo que va a poder hacer y no, en lo que no va a poder hacer.

Evitar en los primeros momentos ofrecer demasiada información sobre el síndrome de Down que, normalmente suele girar en torno a las patologías que pueden presentar; los padres se llevan casa una patología no un hijo.

Ofrecer información sobre los diferentes recursos garantizando la coordinación entre profesionales. La información diagnóstica es un proceso, no es un acto puntual. Hay que dar tiempo para asumir la noticia, poniendo en contacto a los padres con otros padres que han pasado por el mismo proceso; es el mejor apoyo emocional. Assido oferta este servicio de Apoyo Hospitalario, a través de la información que ofrece un Equipo de Matronas Voluntarias de la CSV Arrixaca que están realizando una labor inestimable en la atención y apoyo a familias que han tenido un hijo con síndrome de Down. Gracias a ese gran Equipo de Matronas que está colaborando con Assido para mejorar el proceso de la primera noticia.

La asociación ofrece el apoyo emocional de otros padres que han vivido esa misma experiencia y que pueden desplazarse al hospital para acompañar a la familia en momentos tan traumáticos y difíciles. Es el primer apoyo que presta Assido en el inicio del acompañamiento que realizamos al niño y a la familia en las distintas etapas de la vida: nacimiento, infancia, escolarización, formación hacia el empleo, empleo, vida adulta, etc.

Assido es una Asociación sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, que pertenece a la federación de asociaciones de familias de personas con discapacidad intelectual, Plena Inclusión Región de Murcia. Somos la segunda asociación más antigua de España en la atención especializada a personas con síndrome de Down; 36 años avalan nuestra experiencia. Nuestro objetivo principal, mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y sus familias, trabajando por la inclusión social, escolar y laboral. Actualmente atendemos un total de 330 personas con discapacidad intelectual y a sus familias, desde el nacimiento hasta la etapa adulta.














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